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Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Feliz Día del Autismo y Trastornos del Entorno Autista (los TEA). Aunque el 18 de febrero se celebra el día del Asperger, hoy son representadas todas las particularidades del autismo. Hace unos años, por el diagnóstico que recibió uno de mis sobrinos -al que quiero mucho y me encanta su forma de ser-, leí bastante sobre la condición de Asperger en niños, luego en adultos y, finalmente, en mujeres adultas, donde ya todo me hacía sospechar que yo podía serlo. Después descubrí que, efectivamente, comparto los suficientes rasgos de esta condición como para que me dieran un diagnóstico que lo consideraba así. Desde entonces también he leído en blogs y otras redes sociales muchas declaraciones de personas autistas sobre su propia condición. No voy a hacer la mía, pero sí voy a compartir la que he leído hoy porque el azar lo ha querido así, que engloba la mayoría de las características que me encuentro en ellas y que yo misma podría contaros.

Creo que hay puntos que muchos neurotípicos pensarán que también comparten y seguramente estaréis en lo cierto, la diferencia principal la encuentro en el mayor desgaste de energía y la incomprensión.

Antes voy a añadir algo que viene al caso en estos días en los que la pandemia por el Covid-19 nos tiene recluidos en casa y pensar de más, «rumiar», está a la orden del día. Todos estamos preocupados y limitados, el futuro es incierto salvo en que no pinta nada bien a corto, medio y, probablemente, largo plazo, como ya todos sabemos. Estamos preocupados por todos los que enferman y por todos los que están llevando la parte más sacrificada, atendiendo las necesidades de los demás (gracias, gracias, gracias). Intentamos darnos unos a otros ánimo y cariño y nos inventamos mil juegos y pasatiempos para hacernos más llevadero el confinamiento, para no pensar tanto en lo negativo y mantener una actitud positiva, agradecida y esperanzada. Pero cuando, salvo que trabajes mucho para evitarla porque sabes que debes hacerlo, esta es de por sí tu condición normal -hacer un gran esfuerzo para que la situación, «tú» situación, parezca normal y esperando que todo vaya bien en el futuro-, ¿cómo crees que un autista se puede llegar a sentir estos días? La angustia puede ser demoledora.

Por esta y otras razones como la necesidad de cierta «normalidad», aprovecho para dar apoyo a los niños autistas, a los que se les hace aún menos llevadero estar tantos días sin poder salir de casa y deben disfrutar de su permiso para salir a la calle. Ojalá pudiera ampliarse ese pequeño permiso a todos los niños, pero no os ensañéis con los que veáis incumpliendo la cuarentena acompañados por un adulto porque lo que hacen es cubrir una necesidad para mantener una mejor salud.

En general, creo firmemente que los niños autistas necesitan una ayuda adicional que debe ser ofrecida, cada uno según el nivel requerido. Necesitan aprender a comprender el comportamiento de la mayoría, desarrollar la psicomotricidad fina, gestionar la ansiedad o entender y controlar la ira llegado el caso, entre otras cosas.

Volviendo al estado adulto, también creo que si hubiera recibido parte de esa ayuda, esa llave al entendimiento de lo que hace la mayoría y por qué lo hace -que a veces me fascina, pero no siempre me agrada- ahora sería una mujer adulta que solo necesita de los demás el mismo respeto que todos reclaman. No es el caso, así que he tenido que aprender tarde a cuidar de mí de otra manera. Me gusta ser como soy, cambiaría cosas, ¿quién no?, pero no me considero una persona en desventaja, en todo caso, una persona que no siempre encaja. Todo pasa por el respeto mutuo, porque el hecho de intentar encajar mejor hace que mi salud sea peor y eso no es justo. Aún así, me considero afortunada por todas las personas increíbles que he conocido y que tanto me aportan o han aportado.

La publicación está en el blog Understanding Autistics, de un chico -autista- estudiante de psicología en la Universidad de Manchester. No puedo recomendar o dejar de recomendar el blog porque lo acabo de conocer, pero esta lectura me ha parecido lo suficientemente interesante y representativa como para compartirla aquí. Hay algunas cosas que cambiaría, pero son detalles que hoy os voy a ahorrar. Dejo mi traducción al español, por si os da pereza leer en inglés.

«La vida no va de esperar que pase la tormenta… va de aprender a bailar en la lluvia».

A la gente que no sabe que soy autista.

Soy autista.

Muchos de vosotros no os habréis dado cuenta, y tampoco era tan importante que lo supiérais hasta hace poco.

De hecho, Eminem, Bill Gates, Alan Turing, Daryl Hannah, Albert Einstein e incluso el inventor de Pokémon son autistas, por nombrar algunos. ¿Sorprendido?

Simplificando, el autismo es una cableado cerebral diferente que afecta a tu percepción del mundo y cómo te comunicas y relacionas con otras personas.

Ser autista tiene muchas ventajas:

  1. Tengo una gran memoria. -Aunque también es selectiva-. Mi memoria a largo plazo es fantástica y soy bueno recordando datos arbitrarios, pero mi memoria a corto plazo es espantosa y olvido pequeñas cosas como ¡sacar mi comida del horno!
  2. Soy bueno resolviendo problemas. Tengo procesos de pensamiento únicos, lo que quiere decir que puedo dar con soluciones innovadoras y creativas.
  3. Soy realmente bueno en Matemáticas. Es común pensar equivocadamente que todos los autistas son buenos en Matemáticas, pero yo soy uno de los que sí lo son.
  4. Los autistas son a menudo demasiado directos y francos. Si un vestido te hace gorda, te lo diré. Algunas veces la gente se ofende por mi franqueza, lo que me parece absurdo. ¿Para qué preguntar si no se quiere saber la verdad?
  5. Soy bueno leyendo a la gente. Después de hablar con alguien durante 5 minutos ya sé si es o no buena gente y auténtico, y si me voy a llevar bien con esa persona. Ni hay indecisión ni hay medias tintas, sé rápidamente cuando alguien me gusta o no. Aún así, tengo que admitir que me he equivocado algunas pocas veces en mi vida.
  6. No me preocupa dar mi opinión o ser diferente. Soy raro e irritante, pero no me importa lo que otra gente piense de eso. Simplemente, estoy siendo yo mismo.
  7. Las personas autistas tienen más capacidad para almacenar y procesar información. Puedo despuntar en algo si centro toda mi energía en ello. Tuve buenas notas en la escuela y en la universidad, y probablemente se deba a eso. También probablemente se deba a eso que esté absolutamente enganchado a COD.

(No pude descubrir cómo subir vídeos de partidas de Xbox One, así que esto es lo mejor que tengo, lo siento.)

¿Por qué estoy escribiendo esto?

Estoy contento con quién soy y no quiero cambiar, pero ser autista también tiene sus desventajas.

Una gran diferencia en los autistas es cómo funciona su cerebro. Para mí, socializar no es algo instintivo, sino un proceso lógico. Cuando alguien me pregunta algo tengo que analizar la pregunta y dar de manera lógica con la mejor respuesta basada en otras respuestas que di en el pasado y respuestas que escuché dar a otras personas y sus respectivas reacciones, así como analizar su tono de voz, lenguaje corporal y su comportamiento en comparación con el que demuestra esa persona y otras habitualmente. Para un neurotípico este proceso se da inconscientemente, haciendo la interacción mucho más fácil, pero para un autista no es tan sencillo.

No sólo afecta a la socialización, sino también a la teoría de la mente, reconocimiento de la emociones, dar el contacto visual adecuado y más. Por fortuna, normalmente puedo hacer este proceso lo suficientemente rápido como para parecer «normal» y que, más o menos, encajo.

Pero, como podrás imaginar, hacer esto cada día en cada una de mis interacciones es enormemente agotador.

A veces hago trampas y uso las mismas respuestas aprendidas, así que no necesito procesar tanto. Cada vez que alguien dice: «¿Qué tal estás?», mi forma de responder es: «Estoy bien, gracias, ¿qué tal tú?», sin importar cómo me encuentre, solo por ahorrarme un poco de energía.

Así que he estado haciendo lo que todo el mundo hace: salgo por la noche, socializo y todo lo demás cada día, pero, ya en casa y debido al trabajo extra que me supone, he necesitado tiempo para descansar y recargarme de energía, y así poder repetir al día siguiente.

Hace poco llegué a un punto en el que ya no podía seguir haciendo esto. Empecé a gastar más energía cada día de la que podía recuperar cada noche debido a otros compromisos, como una mayor carga de trabajo y estudio en la universidad. Empecé a debilitarme, abandonarme y a sentirme más y más exhausto. A la vez, empecé a comer menos, dormir menos y tener más ansiedad que de costumbre (los autistas a menudo sufren de ansiedad), lo que aumentó el impacto negativo.

En Diciembre toqué fondo. Como resultado, suspendí los exámenes de la universidad y me sentí bastante deprimido. Ahí fue cuando me di cuenta de que tenía que cambiar la manera de vivir mi vida.

Ahora me encuentro en un receso de la universidad y retomaré el segundo semestre en febrero del año que viene, de manera que pueda tener tiempo para encarrilarme.

También voy a dejar de intentar encajar a toda costa y voy a empezar a ser más yo mismo. Eso pasa por dejar saber a todo el mundo que soy autista.

Si te digo que no cuando me preguntas si quiero quedar para salir o reunirnos, no es necesariamente porque no quiera, puede ser porque no tengo la suficiente energía ese día y necesito recargar.

Las cosas que se supone que tengo que hacer como intentar suavizar las cosas, no ser demasiado franco y directo, hacer contacto visual correctamente, conseguir un título y un buen trabajo, dejar de jugar y «actuar como un niño»,… con todo eso ya no me voy a conformar más.

Todo lo que haga será para mí. Vuelvo a la uni en febrero. No porque se espera que lo haga, sino porque quiero hacerlo. Y si no funciona y termino no volviendo más y los demás se enfadan conmigo y me juzgan por eso, no me importa.

La gente espera que les mensajee a cada rato para charlar de pequeñeces sin sentido, pero siento que es exactamente eso: un sinsentido, y consume mucha energía. Perdona si te sientes frustrado cuando pierdo el contacto, pero es importante que preserve mi energía y eso no quiere decir que me preocupe menos por ti.

En los últimos meses en casa me he pasado todo el tiempo con los auriculares puestos, evitando cualquier conversación y solo. También me he enfadado o frustrado a la mínima cuando alguien ha intentado hablarme, me ha hecho preguntas o ha iniciado una de esas drenantes pequeñas charlas. No es que no quiera pasar tiempo con nadie, es que necesito tiempo sin interacciones para poder funcionar adecuadamente cuando estoy haciendo cosas importantes como trabajar. Seguiré hablando con vosotros y podemos seguir quedando y haciendo cualquier actividad, pero solo cuando crea que puedo hacerlo. Tengo que admitir que no he sido capaz de hacer mucho últimamente, por eso necesito empezar a hacer más para volver a la normalidad.

A todos los que estáis leyendo esto: sigo siendo la misma persona. Probablemente nunca os hayáis dado cuenta de cualquier diferencia en mí y probablemente me seguiréis viendo como el mismo torpe que es un trauma en el fútbol -aunque me encanta- y tiene la peor voz del planeta. No voy a seguir haciéndolo todo de la manera que se supone que tengo que hacerlo.

[Vídeo]

(¡No estaba mintiendo cuando dije que no podía cantar!)

No olvidéis que solo soy una persona autista más. Cada autista es diferente y único a su manera. No los juzgues en base a mí ni me juzguéis a mí en base a ellos. Tenemos una forma de pensar parecida y compartimos algunos desafíos, así que podemos sentirnos muy identificados entre nosotros, pero seguimos siendo individuos. Tal y como cualquier ser humano neurotípico es por sí mismo un individuo.

Y aquí termina. Recordad que yo solo he traducido la entrada publicada por el autor de Understanding Autistics. Recalco que, si bien es cierto que nos agota tratar con los demás, necesitamos tratar con los demás y nos gusta hacerlo. No queremos vivir apartados, queremos poder dosificarnos para vivir tan felices y sanos como podamos.

Feliz Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y mucho ánimo para todos. Cuidaros.

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